2008年11月28日

二分脊髄のドキュメンタリーを見て

今日テレビで、二分脊椎のドキュメンタリー番組をやっていました。

この病気がテレビで取り上げられるなんて珍しい。
でも今まで自分たちとは無関係だと思って
気にしていなかっただけなのかも。

私は、成長するうちに進行する歩行障害、排泄障害について、
文献等で知識としてよーく理解しているつもりでした。

百聞は一見にしかずとはよく言ったものです。
テレビで実際に五歳の女の子が歩けなくなって
車椅子に乗っている姿を目の当たりにして一瞬凍り付きました。
ルナも手術しなければ歩けなくなっていたのかも・・・。

改めて我が娘が戦っている病気の深刻さを思い知らされ、
衝撃を受けました。

テレビの中でその子の母親が泣いていました。
「もっと早いうちに適切な処置をしていれば、人生が違っていたのかもしれない・・・」と。

つい最近、手術をするべきかどうかの決断を迫られた
私達にはその母の言葉が胸にズシッと深く突き刺さりました。


ルナの話に戻りますが、先生の手術の説明で、
脊髄液に感染症が起これば死んでしまう危険もあると言われました。
小児の全身麻酔だって下手すれば、そのまま目を覚まさなくなるリスクもある。
脊椎の神経に間違って傷をつけてしまえば、障害が残るかもしれない。
そういうリスクも覚悟して、手術の決断を下したのです。

手術室に連れていかれる時、嫌だと必死に泣き叫ぶルナの様子。

術後数日のグッタリとして口もきけない変わり果てた姿。

術後、痛い痛い、辛いよと泣き続ける様子。

大切な我が子のお尻から背中に出来てしまった大きな傷跡。

デジカメに映っていた、
手術中の、まるで魚の開きかと思うくらい
大きく開かれたルナの体の様子。

この短期間のうちに起きた一連の出来事が、
全て私の中で消化しきれないまま、あっという間に過ぎていき、
本当に悪い夢を見ているかのような日々でした。

ルナは、どこかが動かないとか、痛かったわけでもないのに、
「なぜこんなに痛い思いをパパとママは私にさせるのだろう」
と思った事でしょう。
しゃべらなくなったルナを見て、
人間不振になってしまうのではないかとも心配しました。

ルナと妻の苦労と頑張りにくらべたら、
私なんて何もしていないのですが、
いろいろショッキングな出来事の連続で
私も精神的にまいってしまい、気がつくとクタクタでした。
手術成功の後は、極度の安ど感からか、
何も手に付かない無気力状態が続きました。

二分脊椎はまだこれで完治するかどうかわからない病気です。
もしまた脂肪腫が出来てしまえば、再度手術しなければなりません。
定期的な検査をしながら、一生付き合っていく事になるでしょう。

でも、でも、
あらためて今、元気なルナの様子を見て、
手術をさせてよかったんだなと確信してます。

最後に「人体再生ロマン」に出演していた
明日香ちゃんとご家族のみなさんへ。

二分脊椎という病気の情報量があまりに少なく、
この病気について不安に思っている人がたくさんいることと思います。番組出演という形での勇気ある情報提供をありがとうございました。
頑張っている明日香ちゃんとお母さんの前向きな努力の姿勢に、
大変勇気づけられました。

渡米して脊椎損傷専門の病院で歩行訓練中とのことですが、
頑張りが実り、歩けるようになる日が早く来る事を
心からお祈りしています。
posted by ルナパパ at 23:37| Comment(0) | TrackBack(0) | 二分脊椎について | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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